Referente: dott.ssa Adele Paolino - e-mail: malattierare@aslsalerno.it
Cosa sono le malattie rare
Le malattie rare sono patologie che si presentano con una frequenza di circa 1 caso ogni 2000 persone. Ad oggi, le stime parlano di un numero variabile tra 7000 ed 8000 patologie, che colpiscono circa il 6-8% della popolazione.
Si tratta nella maggioranza dei casi di malattie genetiche/ereditarie, malformazioni congenite, malattie del sistema immunitario, tumori rari, che si presentano soprattutto, ma non esclusivamente, in età pediatrica.
Una diagnosi precoce permette, laddove possibile, un intervento precoce, che può rivelarsi in casi selezionati determinante per la prognosi. In caso di sospetta malattia rara, il medico di famiglia, il pediatra di libera scelta o il medico specialista del servizio sanitario nazionale hanno il compito di indirizzare il paziente ad un presidio della rete malattie rare, specializzato nella diagnosi e la cura di specifiche patologie.
L'elenco dei centri accreditati in regione Campania è consultabile sul sito del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania (CCMRC) www.malattierarecampania.it o può essere richiesto utilizzando il numero verde del CCMRC 800.95.77.47.
La Mission del Piano Regionale Malattie Rare 2023-2026 e Riordino della Rete Regionale delle Malattie Rare prevede anche lo sviluppo di Percorsi diagnostici terapeutici Assistenziale -PDTA e Protocolli terapeutici, strumenti essenziali per garantire un’efficace presa in carico attraverso un approccio omogeneo, multidisciplinare e centrato sul paziente dalla diagnosi al trattamento.
Con deliberazione n. N.ro 1124 del 22-07-2025 l’ASL Salerno ha costituito Nucleo Assistenziale Territoriale (NAT).
Quali sono le malattie rare riconosciute dal sistema sanitario nazionaleL'elenco delle malattie rare per le quali il Sistema Sanitario Nazionale riconosce l'esenzione è definito dall'Allegato 7 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502" che ha sostituito il precedente Allegato1 del Decreto Ministeriale 279 del 2001.
Il nuovo elenco aggiorna e amplia la lista delle malattie rare esenti e prevede 134 nuovi codici di esenzione che sono sia codici di gruppo (che includono quindi un minimo di due patologie) sia codici univoci di patologia, così che i 134 codici di nuova creazione codificano un totale di 201 patologie.
L'allegato 7 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 è stato redatto seguendo una logica inclusiva con la quale si afferma che i gruppi di malattie rare sono "aperti", così che ogni patologia riconducibile a un gruppo codificato nell'Allegato 7, anche se non specificamente elencata, può essere esentabile.
Per cercare una malattia rara che consente l'esenzione dal ticket si può utilizzare la Banca dati del Ministero della Salute attraverso la quale è possibile la ricerca per malattia o per codice di esenzione o anche per gruppo di malattia.
L'esenzione ticket per malattie rareL'esenzione ticket per malattia rara viene rilasciata presso le sedi degli Sportelli Esenzione dei Distretti della ASL Salerno , che possono accettare solo certificati emessi dai Centri della Rete Nazionale Malattie Rare.
Il cittadino dovrà quindi presentare la certificazione rilasciata dal Presidio della Rete oltre ad un documento di identità e alla tessera sanitaria.
Una volta ricevuta l'esenzione per malattia rara, il cittadino ha diritto ad accedere, su tutto il territorio nazionale, alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Documenti e normativa
Regione Campania
